星野真里、9歳長女の難病・先天性ミオパチーを公表「私たちのことを知っていただきたい」社会福祉士の資格取得も報告
…】女優の星野真里が14日、自身のInstagramを更新。9歳の長女が「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。 ◆星野真里、9歳長女の難病を公表…
(出典:モデルプレス)


星野 真里(ほしの まり、1981年7月27日 - )は、日本の女優。本名、高野 真理(たかの まり)、旧姓、星野。埼玉県上福岡市(現・ふじみ野市)出身。トルチュ所属。 7歳の頃より劇団東俳に所属し、本名の星野真理名義で子役としてCMやテレビドラマに多数出演。1995年にNHK連続テレビ小説『春よ、…
54キロバイト (7,239 語) - 2024年9月15日 (日) 03:39
星野真里さんと夫の高野貴裕さんが、長女の障害を公表したこのニュースは、多くの家庭に勇気を与えるものとなりました。障害を持つ子どもたちの生活や支援体制について考える良い機会です。これをきっかけに、もっと周囲の理解が進むことを期待しています。

1 冬月記者 ★ :2024/09/15(日) 09:35:25.27
https://news.yahoo.co.jp/articles/be3df4ebad223bc5ea58d66f7d2e80da467472e7

星野真里、小3長女の障害「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん

 女優の星野真里が15日に自身のインスタグラムを更新し、小学3年生の長女が「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。

 短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一句詠んだあと、家族3ショットを投稿。

 「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です」と振り返り、

 「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と障害を抱えていることを公表した。

 「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、

 「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。

 「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表の理由を説明した。

 星野はTBSの高野貴裕アナウンサー(当時)と2011年に結婚し、15年に第1子女児を出産した。

27 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:50:00.31
>>1
子供を作るっていうのは大変だな

3 ヴォ ころころ :2024/09/15(日) 09:37:14.05
自分にとって普通なら黙ってればいいじゃん

4 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:37:55.81
どういう病気でしたっけ?

6 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:38:54.68
>>4
筋ジスみたいな

7 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:39:31.19
誰やねん

8 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:40:10.47
ググったら10万人に3.5~5人の確率みたいだな
こういう病気たくさんあるとすると、全部合わせて全体の1%くらいの確率なのかな

11 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:41:24.67
池脇千鶴
京野ことみ
星野真里

14 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:44:08.24
>>11
満島ひかり

15 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:44:23.91
>>11
南野陽子

23 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:48:10.67
>>11
さっちん

48 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:00:31.63
>>11
播磨橋

51 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:02:43.92
>>11
浅香唯は?

65 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:08:22.14
>>11
上戸彩は?

13 警備員[Lv.7][新芽] :2024/09/15(日) 09:43:57.91
>>12
おまえは許さん

18 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:45:46.30
一時期なんかさんまに気に入られて
よくさんまの番組に出てたな

20 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:46:22.78
旦那態度悪くて干され気味?
あんまり見ないってかTBS自体見てないわ

28 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:50:27.18
>>20
もうアナウンサーから別部署へ異動した

47 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:00:09.29
>>28
娘の介護中心でアナウンサーやめたってことか

94 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:35:22.64
>>29
こういうヤツの人間性

30 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:51:37.86
華奢で繊細そうで、瞳がしっかりとした方、
短歌は良い嗜みですね
お母さんとして頑張っておられるのですね

32 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:52:30.81
高野は態度デカかったよなぁ
アナウンサーなのに偉そうに個人的な意見を言うし。最後の方は開き直ってたよなぁ。。
見かけたらチャンネル変えてたわ。

54 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:04:07.69
>>32
大阪MBSの西靖も同じく

60 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:06:37.31
>>32
安東弘樹が退職するとき
やめて仕事あるんすか?安住さんならともかく的なこと言ってた

37 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:56:02.42
ここ旦那がモラってたよね
女優の妻を外でも褒めずにマウントしてて感じ悪かった
奥さん長い付き合いだから洗脳されてるのかな

39 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:56:05.87
娘のために取得した社会福祉士は合格が難しい資格と聞く

98 警備員[Lv.34] :2024/09/15(日) 10:39:07.27
>>39
介護職の経験があるか
学校行った上で試験がある
学校は通信制もある

99 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:42:35.60
>>39
介護の資格の中では難しいけど
資格の中ではそんなに難易度高くない
30%から40%うかる
そして受ける人達も仕事で必要だから強制で受けてたりするから試験日に来る人がそもそもやる気のある人

40 わ 警備員[Lv.6][新芽] :2024/09/15(日) 09:56:25.03
旦那を思い浮かべると何故かノブコブの吉村が出てくる

85 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:23:46.14
>>40
同じく

42 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:58:25.09
まずはさ、どんな病気か書けよ。一気に嫌いになった。*は嫌い

92 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:34:02.08
>>42
>>43
しゅんさつw

43 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:58:28.35
1.概要先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。 経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。

家族で向き合うわけか

89 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:28:02.19
>>43
長生きはできなさそうな病気

44 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:59:17.06
筋力低下の見られる様々な疾患の総称というか元となる疾患ってことかな非進行性とは書いてあるけど現代医学ではまだまだ治療法を含めてわからないことだらけの疾患なんだろうな

93 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:35:12.70
>>44
非進行性?と思ったらwikiが出典ですかね。実際には緩やかながら進行性のケースが多いです。

難病情報センターより
先天性ミオパチー(指定難病111)
経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。

先天性ミオパチーの会HPより
進行性がなく、予後良好であると考えられ、以前の教科書には先天性非進行性ミオパチーと「非進行性」の言葉がつけられていました。しかし、多くの患者さんを長期にフォローすると緩徐ですが進行性のものが多く、また呼吸不全に陥りやすいなどから「非進行性」の言葉が今は取り除かれています。

ご参考までに。

66 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:08:30.94
>>49
つまんねー
面白いと思ってる?仕事もカスだしユーモアもゴミだし生きてる価値あるのお前って

50 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:01:09.46
障害者に優しい社会であってほしいね。
こどもが産まれてくる時に障害者の親になる可能性があるわけで。
それが怖くて子づくり出来ない社会では衰退しかないからね。
勿論、自分は障害者だから優しくしろー!とか宣う障害者は論外だが。

56 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:04:37.77
>>50
障害者じゃなくてもみんな周りに助けられてる
周りに感謝の気持ちをみんなが持てば障害者とか関係なくなる
それだけなんだけどな

63 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:07:15.69
>>56
日本はそんなぬるま湯みたいな社会じゃないんや・・・
健常者同士が*合ってるのに、心の余裕なんてある訳がない

69 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:09:13.13
>>50
日本人には無理だろ
声を上げる障がい者にはとことん冷酷だしな
当事者の気持ちを知るのは大事なことなのにな
たとえその人の言い方に少々傲慢な部分があったとしてもその他大勢の遠慮がちな障碍者の悩みの解消につながることもある

53 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:03:43.17
芥川賞作家にこの病気の患者がいたな

59 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:06:26.37
ガングリオンみたいにもっとかっこいい名前にしないと

62 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:06:57.70
てか高野アナ退社してたのか

64 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:07:52.74
ググって読んでみたけどよくわからん
この病気自体の治療法はなく対症療法しかないらしい
あまり悪化させないように表面上の症状にずっと対処していくしかないみたい
寿命短いのかと思ったが>>41の市川沙央さんは現在45歳らしいので
そんな短いわけでもなさそうだね

76 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:14:47.86
悪口、陰口、不平不満を発する事が生活の一部になっている奴らも障害者だな

80 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:19:15.66
椎名林檎の歌みたいな名前だな

83 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:23:28.76
下に弟妹作ろうとしなかったのは偉いな
先天性とわかってても、そのあたりの自制がない親もいるから

88 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:26:09.43
子供障害の有無って両親が健常でも分からないものだなって思うよ
本当にそんな単純なものじゃないわ

97 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:36:31.77
>>88
それは思う

ニンゲンは良くわからないけど、動物ドキュメンタリーとか見てると兄弟姉妹はまともでもある個体だけ障害持ってたりするし

でも動物の場合は母も父もその個体を一定のラインで見捨てて、健康に育ちそうな個体優先で育てることが出来るけどニンゲンは見捨てたら刑罰あるからな

法治国家で先進国になればなるほど、生活が豊かになって知能が発達するほど子を持つってのは尋常じゃないリスクとバクチ要素が高まる
特にそれはやっぱりメスにとってのほうが人生賭けるリスク高いからな
いうても哺乳類の場合育てるの結局ほぼメスだし、ニンゲンメスは腹の中で1年弱も24時間栄養とられるし、パンダみたいに小さく産んで大きく育つこともなく馬みたいにすぐ親離れ自立できるわけでもなく産んでからも3年は拘束されるからな

正直進化の過程でいずれ絶滅に向かうようにニンゲンは設計されてたのかもしれんと思う

100 警備員[Lv.18] :2024/09/15(日) 10:44:01.50
ミツバチーならみなしごハッチ